16/03/2016
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Maladies rares : le patient au centre de la recherche
« Les maladies rares sont rares, mais les malades sont nombreux », telle est la devise que l’on peut lire sur le portail national Orphanet. Et pour cause, avec 8000 maladies recensées à ce jour, touchant 1 individu sur 2000, ces affections représentent déjà plus de 3 millions de personnes en France. Qu’en est-il de la prise en charge des patients et de la recherche ? Un état des lieux avec les Pr Agnès Bloch-Zupan et Hélène Dollfus.